Kada kreiptis skubiai?

Gausus kruvinas viduriavimas, karščiavimas virš 38 °C, stiprus nepraeinantis pilvo skausmas, pakartotinis vėmimas ar alpimas – nedelsdami kreipkitės į skubiosios pagalbos skyrių arba skambinkite 112.

Nauja diagnozė

Man ką tik nustatė UŽL – nuo ko pradėti?

TRUMPAI

  • Pirmosiomis savaitėmis nebūtina visko išmokti – pakanka žinoti 5 svarbiausius dalykus apie savo ligą.
  • Nerimas, pyktis ar net palengvėjimas – normalūs jausmai; leiskite sau laiko.
  • Susikurkite „Mano UŽL“ aplanką ir žinokite, kada kreiptis skubiai.

Sužinoti, kad sergate lėtine liga, nėra lengva. Galbūt ilgai ieškojote atsakymų, o galbūt diagnozė atėjo netikėtai, po skubaus hospitalizavimo. Bet kuriuo atveju dabar Jūsų laukia daug naujos informacijos. Šis puslapis padės susidėlioti, nuo ko pradėti.

Jūsų jausmai yra normalūs

Po diagnozės žmonės jaučia labai skirtingus dalykus: šoką, nerimą, liūdesį, pyktį, baimę dėl ateities. Kai kuriems būna ir palengvėjimas – pagaliau aišku, kas vyksta, ir galima pradėti gydymą. Visi šie jausmai normalūs, ir jie gali keistis diena iš dienos.

  • Leiskite sau laiko priprasti. Dauguma žmonių per kelis mėnesius išmoksta gyventi su liga.
  • Nebūtina iš karto perskaityti visos svetainės ar visko internete.
  • Kalbėkite apie savo jausmus su artimaisiais, gydytoju ar kitais sergančiaisiais.
  • Jei nerimas ar liūdesys trukdo miegoti, dirbti ar džiaugtis – paprašykite pagalbos. Plačiau – temoje „Emocinė sveikata“.

Penki svarbiausi klausimai

Pradžiai pakanka žinoti atsakymus į penkis klausimus. Užsirašykite juos kortelėje „Mano UŽL“:

  1. Kokia tiksliai mano diagnozė? Krono liga, opinis kolitas ar nepatikslintas kolitas.
  2. Kuri virškinamojo trakto dalis pažeista? Pavyzdžiui, plonosios žarnos galas ar tik tiesioji žarna.
  3. Kiek aktyvi mano liga dabar? Lengva, vidutinio sunkumo ar sunki.
  4. Koks mano gydymo planas? Kokius vaistus vartoju, kaip ir kiek laiko.
  5. Kada ir kaip bus vertinama, ar gydymas veikia? Kokie tyrimai ir kada kitas vizitas.

Pirmosios savaitės: ką svarbu padaryti

☐ Pradėjau vartoti paskirtus vaistus ir žinau, kaip juos vartoti

☐ Žinau, ką daryti praleidus dozę

☐ Žinau, kada ir kokius tyrimus reikia atlikti

☐ Žinau kito vizito datą

☐ Žinau, į ką kreiptis, jei būklė blogėja

☐ Išsisaugojau gydymo komandos kontaktus

☐ Pasitikrinau skiepų būklę (tai svarbu prieš ilgalaikę imunosupresinę terapiją)

☐ Jei rūkau – pasiryžau mesti ir paprašiau pagalbos

Pirmosiomis gydymo savaitėmis savijauta dažniausiai pradeda gerėti, bet ne visada iš karto. Kai kurie vaistai pradeda veikti per kelias savaites ar mėnesius. Jei gerėjimo nėra ar būklė blogėja, nelaukite planinio vizito.

Kreipkitės skubiai (skambinkite 112 ar vykite į priėmimo skyrių), jei

  • tuštinatės 6 ar daugiau kartų per parą su krauju ir jaučiatės blogai;
  • stiprus, nepraeinantis pilvo skausmas ar išsipūtęs pilvas su vėmimu;
  • aukšta temperatūra, dažnas pulsas, silpnumas ar alpimas;
  • gausus kraujavimas;
  • negalite išgerti skysčių.

Ką paklausti per pirmuosius vizitus?

Vizito metu lengva susijaudinti ir pamiršti klausimus. Užsirašykite juos iš anksto ir, jei norite, atsiveskite artimąjį. Galite paprašyti, kad gydytojas užrašytų svarbiausius dalykus.

  • Kokie galimi mano vaistų šalutiniai poveikiai ir kaip jie stebimi?
  • Ar man reikia keisti mitybą?
  • Ar galiu dirbti, mokytis, sportuoti?
  • Kokius skiepus turėčiau pasitikrinti?
  • Kur galiu rasti patikimos informacijos ir pagalbos?

Kaip pasakyti artimiesiems?

Kam, kada ir kiek pasakoti – Jūsų sprendimas. Artimiesiems dažnai lengviau, kai jie žino, kas vyksta: jie gali padėti ir geriau suprasti, kodėl kartais esate pavargę ar turite skubiai išeiti.

  • Pradėkite nuo paprasto paaiškinimo: „Tai lėtinė žarnų uždegimo liga. Ji neužkrečiama, ją galima gydyti.“
  • Pasakykite, kuo jie gali padėti – pavyzdžiui, palydėti į vizitą ar būti supratingi dėl tualeto poreikio.
  • Galite pasidalyti šios svetainės temomis, pvz., „Kas yra uždegiminės žarnų ligos?“.
  • Darbe ar mokykloje pasakoti nebūtina. Jei reikia lankstesnių sąlygų, pakanka pasakyti tiek, kiek norite.
  • Vaikams pasakokite pagal jų amžių, paprastai ir ramiai.

Kur ieškoti patikimos informacijos?

Internete apie UŽL daug informacijos, tačiau ne visa ji teisinga. Ypač atsargiai vertinkite pasiūlymus „išgydyti UŽL dieta“, brangius papildus ar nepatikrintus tyrimus.

Patikimi šaltiniai

  • Jūsų gydytojas ir UŽL slaugytoja;
  • Lietuvos gastroenterologų draugijos (LGD) pacientų platforma;
  • pacientų organizacija – Lietuvos Respublikos Krono ir opinio kolito ligų draugija;
  • tarptautinių pacientų ir gydytojų organizacijų medžiaga.

Atsargiai vertinkite

  • pažadus „visiškai išgydyti“;
  • patarimus nutraukti vaistus;
  • maisto netoleravimo IgG tyrimus;
  • vieno žmogaus istoriją kaip taisyklę visiems.

Pacientų organizacija

Lietuvoje veikia Lietuvos Respublikos Krono ir opinio kolito ligų draugija. Ji yra Europos UŽL pacientų organizacijų federacijos (EFCCA) narė. Draugija vienija sergančiuosius ir jų artimuosius, teikia informaciją, organizuoja susitikimus. Kalbėtis su žmonėmis, kurie patys gyvena su UŽL, dažnai labai padeda – ypač pirmaisiais mėnesiais.

Ką skaityti toliau?

Kitas temas skaitykite tada, kai jos taps aktualios. Pradžiai siūlome:

  • „Ko siekiame gydymu?“ – kad suprastumėte, kaip vertinama sėkmė;
  • „Kaip vartoti vaistus ir kodėl – net jaučiantis gerai“;
  • „Paūmėjimas: kaip atpažinti ir ką daryti“;
  • „Ligos eiga ir prognozė“.

Svarbiausia

  • Nebūtina visko žinoti iš karto – pradėkite nuo 5 klausimų.
  • Nekeiskite ir nenutraukite gydymo patys – visus klausimus aptarkite su gydytoju.
  • Jūs nesate vieni: gydymo komanda ir pacientų bendruomenė gali padėti.

Dažni klausimai

Ar galiu toliau dirbti ir mokytis?

Dauguma žmonių gali. Paūmėjimo metu gali prireikti laikino nedarbingumo ar lankstesnių sąlygų. Aptarkite tai su gydytoju.

Ar turiu iš karto keisti mitybą?

Dažniausiai griežtos dietos nereikia. Paūmėjimo metu kartais lengviau valgyti mažesnėmis porcijomis ir rinktis lengviau virškinamą maistą. Plačiau – temoje „Mityba“.

Ką daryti, jei nesuprantu, ką pasakė gydytojas?

Paklauskite dar kartą ar paprašykite užrašyti. Galite ateiti su artimuoju. Klausti yra visiškai normalu – tai padeda gydytis saugiau.

Ką galite paklausti gydytojo

  • Kokia tiksliai mano diagnozė ir kuri žarnyno dalis pažeista?
  • Koks mano gydymo planas ir kada jis bus vertinamas?
  • Kokius požymius turiu žinoti, kad kreipčiausi skubiai?
  • Kaip su Jumis susisiekti tarp vizitų?
  • Ar yra pacientų grupė ar organizacija, kur galėčiau kreiptis?

Mano veiksmas

  • Susikurkite „Mano UŽL“ aplanką ir kito vizito metu kartu su gydytoju užpildykite pirmąją kortelę.
  • Užsirašykite 5 svarbiausius klausimus ir atsineškite juos į vizitą.

Turinys parengtas ir peržiūrėtas remiantis Europos Krono ligos ir kolito organizacijos (ECCO) rekomendacijomis.

Ši informacija skirta bendram švietimui ir nepakeičia gydytojo konsultacijos. Sprendimus dėl gydymo priimkite kartu su savo gydytoju. Jei jaučiatės blogai – kreipkitės į savo gydymo komandą, o skubiu atveju skambinkite 112.